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Der Weg zurück ins Leben - FSME-Netzwerk steht Betroffenen zur Seite
FSME-Fälle: Entwicklung im Fokus der Forschung
Borreliose und FSME - Patientenorganisationen ergänzen ärztliche Betreuung
Der Weg zurück ins Leben - FSME-Netzwerk steht Betroffenen zur Seite
Der Stich einer Zecke ist an sich ein harmloses, höchstens etwas lästiges Ereignis. Häufig verläuft er unproblematisch. Es kann aber auch passieren, dass der schmerzlose Stich des unscheinbaren Tierchens der Beginn einer langen Krankengeschichte ist. Und spätestens dann ist es mit der Schmerzlosigkeit vorbei.
Diese Erfahrung hat Evelyn Bachmann, Vorsitzende des FSME-Netzwerkes, am eigenen Leib gemacht. Rückblickend beschreibt sie das, was nach einem Zeckenstich im Juni 2006 geschah, als den Beginn eines „nicht enden wollenden Albtraumschmerzes“. Angefangen hat alles mit einem Spaziergang – mit ihrem Hund ist die aktive Frau häufig in Wald und Wiesen unterwegs. Zecken kamen da immer wieder vor. Evelyn Bachmann schenkte ihnen keine große Beachtung, obwohl ihre Heimat in einem vom RKI deklarierten FSME-Risikogebiet liegt. Wie viele andere Bewohner von Risikogebieten war auch sie nicht gegen FSME geimpft.
Hilflosigkeit und Verunsicherung
Zwei Wochen später begannen die Schmerzen. Das Schlimmste waren die Kopfschmerzen: „Wie Messerstiche fühlte sich das an“ erzählt Bachmann. Mit Blaulicht wurde sie in die Klinik eingeliefert. Die Diagnose: FSME, eine von Zecken übertragene Hirnhautentzündung. Es begann eine Odyssee von Behandlungen, Therapien, Reha-Maßnahmen. Eine Zeit, in der sich Evelyn Bachmann oft allein gelassen fühlte: „Man fällt in ein großes Loch und ist völlig verunsichert“, beschreibt sie die Situation. Auch Ärzte und Therapeuten können nicht immer helfen, besonders in der Reha fühlt sich Bachmann schlecht betreut. Vor allem, weil die Krankheit für sie nicht nur eine körperliche, sondern auch eine seelische Belastung darstellt. Trotzdem kämpft sie sich zurück ins Leben, entdeckt in der Malerei einen Weg, positive Gedanken zu fassen und auszudrücken. Nach vier Monaten kann Bachmann erstmals wieder in ihrem Beruf arbeiten.
- Quelle: www.fsme-netzwerk.de
Energie besser einteilen
Geblieben ist ihr von der schweren Zeit außer der Erinnerung eine leichte Ermüdbarkeit, die sie zwingt, sich ihre Energie besser einzuteilen. Trotzdem verspürt Bachmann keine Verbitterung, im Gegenteil. Die Krankheit hat sie dazu gebracht, sich intensiv für andere Betroffene einzusetzen. Aus der Hilflosigkeit, die sie selbst oft empfunden hat, wird der Wunsch nach Hilfestellung für andere. Als Vorsitzende des 2009 gegründeten FSME-Netzwerkes sieht sich Bachmann als Begleiterin auf dem schweren Weg nach einer FSME. „Unser Ziel ist es, Patienten und Angehörigen beizustehen, Ratschläge zu geben und vor allem eine Plattform zu bieten, auf der man Erfahrungen austauschen kann.“ Ein Hauptanliegen des Netzwerkes: „Betroffene sollen wissen, dass sie nicht allein sind.“ Es gibt Menschen, die Ähnliches erlebt haben. Und die man um Rat fragen kann, wenn man selbst nicht mehr weiter weiß.
Die ärztliche Versorgung ist eben nur ein Schritt auf dem Weg zur Genesung. Ebenso wichtig ist es, sich mit den veränderten Lebensumständen auseinanderzusetzen und zu lernen, dass es nicht immer einfach weiter gehen kann wie zuvor. Der Erfahrungsaustausch mit anderen kann ein wichtiger Teil dieses Prozesses sein. Auch für die Angehörigen von FSME-Erkrankten ist das Netzwerk eine wichtige Anlaufstelle. Es zeigt, worauf es im Umgang mit Erkrankten ankommt, und informiert auch darüber, wie man sich selbst mit einer Impfung vor FSME schützen kann.
Nähere Informationen zum FSME-Netzwerk auch unter www.fsme-netzwerk.de
FSME-Fälle: Entwicklung im Fokus der Forschung
Seit 1995 erfasst und analysiert die Forschungsgruppe Neuro-Infektiologie der Neurologischen Uniklinik Heidelberg Fälle der von Zecken übertragenen Frühsommer-Meningoenzephalitis (FSME) im Großraum Rhein-Neckar, Odenwald und Südhessen. Das Ergebnis: Nicht nur die Häufigkeit der in diesen Regionen aufgetretenen Erkrankungen ist im Beobachtungszeitraum deutlich angestiegen, sondern auch die Anzahl der schweren und schwersten Verläufe.
„Bei der FSME gibt es drei mögliche Verlaufsformen“, erklärt der Neuro-Infektiologe Dr. Thorsten Lenhard: „Im günstigsten Fall sind nur die Hirnhäute betroffen. Daneben gibt es die sogenannte Meningoenzephalitis, bei der die Entzündung auf das Gehirn selbst übergreift. Bei der Meningo-Encephalo-Radiculitis wiederum handelt es sich um die schwerste Verlaufsform mit Beteiligung der motorischen Nerven im Rückenmark.“ Behandelt werden können in allen Fällen nur die Symptome der Krankheit. Bei leichteren Verläufen geht es hauptsächlich darum, Schmerzen zu lindern und das Fieber zu senken. In schweren Fällen mit Beteiligung des Rückenmarks ist die ganze Palette der Intensivmedizin gefordert: Die Patienten müssen beatmet werden, können ins Koma fallen. Trotz aller Bemühung enden 1-2 Prozent der FSME-Fälle tödlich.
- Quelle: www.zecken.de
Zwei Jahre nach der Erkrankung wurden die von der Forschungsgruppe Neuro-Infektiologie erfassten FSME- Patienten noch einmal im Hinblick auf Folgeschäden untersucht bzw. befragt. Bei leichteren Verläufen bleiben in der Regel keine körperlichen Schäden, es kann aber zu psychischen Veränderungen wie verminderte Belastbarkeit, Konzentrationsstörungen oder depressiven Verstimmungen kommen. Anders sieht es bei den schweren Verläufen aus: Ein großer Teil der Patienten bleibt bettlägerig.
Immer mehr schwere Verläufe ?
Anlass zur Sorge gibt vor allem die Tatsache, dass gerade die Anzahl der schweren Verläufe im untersuchten Gebiet seit Mitte der Neunziger zugenommen hat. „Wir wissen allerdings noch nicht, ob der Anstieg allein dadurch zu begründen ist, dass wir insgesamt mehr Fälle hatten. Denkbar wäre ebenso, dass das Virus sich verändert hat und aggressiver geworden ist“, erklärt Lenhard.
Gipfel der Entwicklung ist das Jahr 2006 mit 546 Fällen bundesweit. Die Gründe für den Anstieg sind vielfältig, so Lenhard: „Ein Hauptgrund ist vermutlich der Klimawandel. Die Zeitspanne, in der Zecken aktiv sind, hat sich durch die veränderten Temperaturen verlängert. Es gibt aber weitere Faktoren, wie möglicherweise geändertes Freizeitverhalten der Menschen und ein wachsendes Bewusstsein seitens der Ärzte. Auch die Durchimpfungsraten spielen eine Rolle, wobei diese sich in die andere Richtung auswirken und zu einem Rückgang der Erkrankungszahlen führen.“ Ein Projekt für die Zukunft ist daher die Untersuchung der Durchseuchung der Zecken selbst: „So können wir am besten feststellen, wie sich das Vorkommen des Virus entwickelt.“
Viele Faktoren kommen zusammen
Wie komplex die Zusammenhänge sind zeigt auch die Tatsache, dass es 2007 zu einem rätselhaften Rückgang der Fallzahlen kam. Über die Gründe kann Lenhard nur spekulieren: „Obwohl es zunächst paradox klingt, könnte es sein, dass der extrem milde Winter 2006 den Zecken zugesetzt hat. Aufgrund des warmen Wetters fielen die Zecken nicht in ihre übliche Winterstarre, sondern blieben aktiv. Da sie aber nicht genügend Nahrung für die ungewohnte Aktivität bekamen, starben viele und die Generationsfolge wurde empfindlich gestört.“ Seit dem unerwarteten Rückgang im Jahr 2007 steigen die Fallzahlen wieder kontinuierlich an. 2009 lagen sie mit 313 Fällen deutlich über dem langjährigen Durchschnitt.
Allein die Impfung bietet sicheren Schutz
Einen sicheren Schutz vor einer FSME bietet eine wirksame und gut verträgliche Schutzimpfung. Diese wird von der Ständigen Impfkommission (STIKO) am Robert-Koch-Institut all jenen empfohlen, die in einem FSME-Risikogebiet leben oder in ein solches verreisen. Besonders wichtig ist dies bei Personengruppen, die ein erhöhtes Risiko für schwere Verläufe der FSME tragen: „Unter den schweren Verläufen finden sich vor allem ältere Menschen und Menschen mit Vorerkrankungen wie Diabetes mellitus. Außerdem scheinen Männer besonders gefährdet zu sein. Unter den schweren Verläufen waren über 80 Prozent der Patienten männlich.“ Das Problem: Gerade die ältere Generation und hier vor allem die Männer gehören laut einer aktuellen Studie der Gesellschaft für Konsumgüterforschung (GfK) zu den Personenkreisen mit den schlechtesten Durchimpfungsraten.
Borreliose und FSME - Patientenorganisationen ergänzen ärztliche Betreuung
In Deutschland erkranken jedes Jahr zehntausende Menschen an einer von Zecken übertragenen Infektion. Viele von ihnen suchen Rat bei Patientenorganisationen wie dem Borreliose und FSME Bund Deutschland. Hier haben Betroffene die Gelegenheit, ihre Erfahrungen zu teilen und Informationen, Ratschläge und Adressen auszutauschen.
Neben der FSME, also der Frühsommer-Meningoenzephalitis, ist die Borreliose die bedeutendste von Zecken übertragene Infektion. Anders als bei der FSME gibt es in Europa keine wirksame und verträgliche Schutzimpfung. Allerdings kann die Erkrankung, soweit sie frühzeitig erkannt wird, gut mit Antibiotika behandelt werden. Das wichtigste Warnsymptom ist das Erythema migrans, auch Wanderröte genannt. Hierbei handelt es sich um eine ringförmige Rötung, die sich nach einem Zeckenstich rund um die Einstichstelle bemerkbar macht – in manchen Fällen erst nach bis zu fünf Wochen. Für den Arzt ist die Wanderröte ein sicheres Zeichen für eine Borreliose. In diesem Fall wird die Antibiotika-Behandlung auch dann eingeleitet, wenn der ohnehin schwierige Labornachweis der verantwortlichen Bakterien nicht gelingt.
- Quelle: www.zecken.de
Probleme entstehen in der Regel erst, wenn eine Borreliose nicht rechtzeitig erkannt wird. Dies passiert beispielsweise, wenn die Wanderröte nicht entdeckt wird oder gar nicht erst auftritt – letzteres kommt bei circa 10 Prozent der Betroffenen vor. Eine unbehandelte Borreliose kann chronisch werden und viele unterschiedliche Symptome – wie Gelenkbeschwerden oder neurologische Störungen – hervorrufen. Sowohl die Behandlung als auch die Diagnose ist in solchen Fällen schwierig.
Gerade in dieser Situation fühlen sich viele Betroffene allein gelassen und suchen Rat bei Patientenorganisationen wie dem Borreliose und FSME Bund. Sowohl die FSME als auch die Borreliose können äußerst langwierig verlaufen und zahlreiche Spätfolgen aufweisen. Eine zu spät entdeckte Borreliose kann zum Beispiel chronisch verlaufen und ist dann auch nach der ärztlichen Therapie nicht immer ausgestanden. Aus diesem Grund ist der Austausch mit anderen Betroffenen besonders wichtig.
Adressen von Spezialisten, Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden, Tipps zum Umgang mit der Krankheit, seelische Unterstützung: All das sind Dinge, die ein einzelner behandelnder Arzt seinen Patienten kaum bieten kann. Der Kontakt zu einer Patientenorganisation ist deshalb für viele Betroffene eine sinnvolle Ergänzung. Auch wenn es darum geht, die eigenen Erfahrungen mit Menschen zu teilen, die Ähnliches erlebt haben.
Nähere Informationen unter www.bfbd.de
